Polki tracą zdrowie przez choroby, których nie widać. „To nie tylko rak”: debata kobiet

Podczas debaty Okrągłego Stołu „Polki 2026. Kobieca perspektywa zdrowia” ekspertki kliniczne, decydentki i pacjentki rozmawiały holistycznie o chorobach, które skracają życie kobiet w Polsce i pogarszają jego jakość. Ważny jest styl życia, ale też dostęp do nowych, skuteczniejszych metod leczenia, m.in. w chorobach rzadkich (jak pierwotne zapalenie dróg żółciowych – PBC), chorobach zapalnych jelit, nowotworach oraz w największym dziś wyzwaniu zdrowia publicznego, jakim jest choroba otyłościowa.

PBC: Potrzebne dwie nowe terapie o innowacyjnym mechanizmie działania

Na pierwotne zapalenie dróg żółciowych w 90 proc. chorują kobiety. – To bardzo tajemnicza choroba, której nazwę zmieniono kilkanaście lat temu: wcześniej nazywano ją pierwotną marskością żółciową. Nie jest znana patogeneza i czynniki sprawcze; nie wiemy, czy to, że w 90 proc. chorują na nią kobiety, ma związek z hormonami, wrodzonymi predyspozycjami, czy czynnikami środowiskowymi.

Faktem jest jednak, że dotyka zwykle kobiet w wieku okołomenopauzalnym, choć chorują też młodsze, o które bardzo się martwimy, bo choroba jest nieuleczalna, przewlekła, a finalnie prowadzi do marskości wątroby i innych następstw związanych z nieodwracalna patologią wątroby – mówiła prof. Katarzyna Sikorska, dyrektor Instytutu Medycyny Morskiej i Tropikalnej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Objawy, z którymi trudno funkcjonować, to:

• przewlekłe zmęczenie, które nie ustępuje po odpoczynku,
• problemy z koncentracją,
• niemożność sprostania codziennym obowiązkom,
• świąd skóry uniemożliwiający nawet przespanie nocy.

– W leczeniu stosuje się kwas UDCA (ursodeoksycholowy), ale ok. 40 proc. pacjentów nie odpowiada na leczenie, nie ustępują dolegliwości i nie pojawia się normalizacja funkcji wątroby – zaznacza prof. Sikorska.

Objawy są bardzo dokuczliwe.

– To nie jest zwykłe zmęczenie; ono nie znika nawet po przespanej nocy. Kobiety drapią się, wstydzą się, że je swędzi skóra. Świąd bywa tak dokuczliwy, że pacjentka woli czasem wejść pod gorący prysznic, uszkodzić skórę, żeby zapomnieć o świądzie – dodaje Barbara Pepke, prezeska Fundacji Gwiazda Nadziei, do której również zgłaszają się kobiety chorujące na PBC.

Jeśli świąd skóry jest bardzo nasilony, to nawet przy braku objawów skrajnej niewydolności wątroby, może stanowić wskazanie do leczenia przeszczepieniem wątroby. – Mamy w naszej grupie także pacjentki po przeszczepieniu wątroby. Ale przeszczep wątroby, choć rozwiązuje jeden problem, to powoduje inny, związany z koniecznością leczenia immunosupresyjnego i jego konsekwencjami – zaznacza Barbara Pepke.

Nadzieją na poprawę funkcjonowania, ale także zapobiegnięcie postępowi choroby prowadzącej do marskości wątroby oraz konieczności jej przeszczepienia są nowe terapie.

– W ostatnim czasie zostały zarejestrowane w Europie dwie nowatorskie terapie o unikalnym modelu działania. W badaniach klinicznych wykazano wpływ na zmniejszenie dolegliwości: znużenie, świąd skóry, a także na poprawę wskaźników laboratoryjnych uszkodzenia wątroby. To dwa rożne leki – elafibranor i seladelpar. Obydwa mają nieco innych mechanizm działania, bardzo byśmy chcieli, żeby obydwa były dostępne dla naszych chorych – mówi prof. Katarzyna Sikorska.

Obecnie z tych opcji można korzystać tylko w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL). – Mam doświadczenie z leczeniem pacjentki, która zachorowała na PBC, mając trzydzieści kilka lat. Wcześniejsze próby terapii nie dawały rezultatu.

Jeśli choruje trzydziestokilkuletnia kobieta, to jest prawdopodobne, że w ciągu kilkunastu lat rozwinie marskość wątroby i inne powikłania, a w wieku 50 lat może być kandydatką do przeszczepienia wątroby. Moja pacjentka wspaniale zareagowała na nowy lek, dostaje go już od pół roku, w wynikach laboratoryjnych widać poprawę funkcji wątroby, a funkcjonowanie pacjentki zmieniło się ogromnie: odzyskała apetyt, uśmiech na twarzy. Efekty leczenia są w jej przypadku niebywałe. Jestem ogromnym orędownikiem tego, by więcej pacjentów mogło korzystać z nowych terapii– zaznaczała prof. Sikorska.

Badania rejestracyjne obydwu leków wskazywały na hamowanie uszkodzenia wątroby i progresja choroby.

– Bardzo byśmy chcieli, żeby grupa chorych, która nie odpowiada na standardowe leczenie, miała możliwość stosowania nowych leków i życia bez uporczywego świądu skóry. Bardzo bym prosiła, żeby te kobiety uratować – mówiła Barbara Pepke.

Zaapelowała też, żeby do programu Moje Zdrowie włączyć badanie ALP fosfatazy alkalicznej (ALP), co pomogłoby wykryć na wcześniejszym etapie niektóre rzadkie choroby wątroby.

– Z całej siły chciałabym poprzeć ten apel – zaznaczyła prof. Urszula Demkow, była wiceminister zdrowia, która od lat zajmuje się pacjentami z chorobami rzadkimi. – Świąd jest objawem gorszym niż ból, nie ma na to lekarstwa. Wciąż jest bardzo mała świadomość chorób autoimmunologicznych wątroby, a są to ciężkie choroby, które często kończą się skrajnym uszkodzeniem wątroby i koniecznością transplantacji – dodawała.

Choroby, których nie widać: RZS i ZZSK. Problem z włączeniem do programów lekowych

Długą drogę do postawienia diagnozy muszą często przejść także osoby chorujące na choroby reumatyczne, jak RZS (reumatoidalne zapalenie stawów) czy ZZSK (zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa). Obydwie choroby – z kręgu chorób autoimmunologicznych – często dotykają kobiet i zwykle współistnieją z innymi chorobami zapalnymi autoimmunologicznymi, jak nieswoiste choroby zapalne jelit czy atopowe zapalenie skóry. Tylko skuteczne leczenie daje szansę na opanowanie stanu zapalnego. W ciężkich stadiach konieczne jest stosowanie leków biologicznych.

– Kobiety często ukrywają chorobę, maskują się, np. z powodu lęku przed utratą pracy czy niezrozumieniem, bo jak wytłumaczyć, że coś nas boli, czegoś nie jesteśmy w stanie zrobić, skoro „nie widać po nas choroby”.

Sama często słyszałam: „Nie przesadzaj, nie bądź taka delikatna, nie odpuszczaj sobie, zmobilizuj się. Dlatego postanowiłam mówić otwarcie o swojej chorobie, przełamywać tabu, pomóc wyjść z cienia tym kobietom i powiedzieć: „Nie jesteście same” – mówiła Agata Młynarska, dziennikarka, prezenterka, założycielka i prezeska Fundacji „Zdrowie bez Tabu”.

Zaznaczała, że ogromnym problemem jest to, że w Polsce wciąż możliwości skutecznego leczenia są często uzależnione od „kodu pocztowego”, czyli miejsca zamieszkania.

– Ja mam to szczęście, że mój kod zamieszkania okazał się blisko szpitala, który jest wiodącą placówką, ale wiele kobiet nie ma tego szczęścia. Nie mogę przejść obojętnie wobec pytań, które dostaję: „Pani Agato, mam 21 lat i ciężkie objawy, do kogo mam iść” – mówiła Agata Młynarska. Dostaje też sygnały od osób chorujących na RZS, które mimo ciężkiego przebiegu choroby nie są włączane do programów lekowych.

– To niebywała sytuacja: jest refundacja leków, ale część pacjentów ich nie dostaje, bo pieniędzy z NFZ jest za mało. Trzeba zrobić wszystko, by każdy pacjent mógł otrzymać skuteczne leczenie. Młode dziewczyny chcą mieć dzieci, pracować, realizować pasje: i mogłyby to robić, gdyby miały skuteczne leczenie – mówiła Agata Młynarska.

O życiu z ZZSK opowiadała Katarzyna Drożdż. Przez wiele lat nie miała postawionej diagnozy, później leczenie było mało skuteczne. Dopiero od 2 lat jest w remisji. – Choroba zabrała mi wiele: nie mam dzieci, bo nie byłam w stanie zajść w ciążę, kiedy był na to czas. Poruszałam się o kulach, brałam silne leki, a moim marzeniem było tylko, żeby nie bolało. Nie myślałam nawet, że będę jeszcze mogła normalnie iść na spacer. Przez wiele lat nie miałam możliwości uczyć się, pracować, normalnie funkcjonować. Dopiero teraz wiem, że żyję – mówiła Katarzyna Drożdż.

Na prowadzonej przez nią grupie na FB jest ponad 25 tys. osób z RZS i ZZSK, których historie często są podobne. Dziś obawy wielu z nich dotyczą dostępu do skutecznego leczenia.

– Ludzie z całej Polski objawiają się, czy nie stracą leczenia. Pojawia się wiele głosów, że ludzie dostają pilne skierowanie na leczenie biologiczne i czekają: nawet rok, półtora na leczenie albo wcale go nie dostają. Wiele osób cierpi, chowa się w domu. A dla nas każde opóźnienie skutecznego leczenia to postępujący stan zapalny. Gdybym miała wrócić do stanu bez leczenia biologicznego – to nie byłoby już życie. Ja to wszystko przeszłam – wstyd, chowanie się w domu. Wiele planów życiowych mi się posypało – zaznaczała Katarzyna Drożdż.

Wstydliwy rak endometrium: szansa na lepsze leczenie dzięki immunoterapii

Coraz więcej kobiet choruje na nowotwory. Są one coraz lepiej leczone, dzięki czemu stają się chorobami przewlekłymi. Jednym z niechlubnych wyjątków jest rak endometrium (trzonu macicy), w którym rośnie nie tylko liczba zachorowań, ale też liczba zgonów.

– Nie znamy dokładnie przyczyn, dlaczego tak się dzieje. Mamy jednak nadzieję, że nowe terapie, które pojawiły się w zaawansowanym raku endometrium zmienią tę sytuację – mówiła dr Anna Dańska-Bidzińska, zastępca kierownika Kliniki Ginekologii Onkologicznej Narodowego Instytutu Onkologii.

Obecnie wiadomo, że rak endometrium to nie jest jeden nowotwór, a sposób i intensywność leczenia muszą zależeć nie tylko od stopnia zaawansowania choroby, ale też od podtypu molekularnego.

– W Polsce możliwości leczenia są bardzo szerokie, nawet lepsze niż w wielu krajach zachodnich czy USA. Mamy nadzieję, że od 1 lipca rozszerzy się jeszcze możliwość leczenia, ponieważ jeden z leków z grupy immunoterapii będzie miał dodatkowe wskazania do leczenia. To bardzo ważne, ponieważ ten lek jest niezwykle skuteczny, a badania potwierdziły jego skuteczność, także w agresywnych postaciach raka trzonu macicy – mówiła dr Dańska-Bidzińska.

Chodzi o dostarlimab: lek, który jest już w programie lekowym, ale jest grupa pacjentek, która nie może być nim leczona według obecnych wskazań programu lekowego. Jest też grupa pacjentek, która nie może być leczona immunoterapią, a właśnie ten lek – jako jedyny z immunoterapii – ma wskazania i badania rejestracyjne właśnie dla tej grupy.

– Ten lek wykazuje skuteczność właśnie w tych najbardziej agresywnych podtypach raka endometrium. Immunoterapia bardzo poprawiła rokowanie w najtrudniejszych wskazaniach. Mamy nadzieję że te lepsze możliwości leczenia przełożą się na lepsze wyniki leczenia – zaznaczała dr Anna Dańska-Bidzińska.

Dużym problemem obecnie jest też organizacja leczenia, gdyż wciąż często się zdarza, że leczenie raka endometrium jest rozpoczynane w małych ośrodkach. – W mniejszych ośrodkach pacjentki często od razu są operowane, bez wcześniejszej diagnostyki, dlatego mamy niedoszacowany stopień zaawansowania. Ogromnym problemem jest rozproszenie leczenia: w 2025 roku na Mazowszu 37 szpitali operowało raka trzonu macicy, w tym więcej niż połowa tylko 1-2 przypadki w roku. Jak w takim przypadku można nabrać doświadczenia – pytał dr Dańska-Bidzińska.

Choroba otyłościowa zabiera nawet 10 lat życia: potrzebne holistyczne leczenie

– Nie byłoby 60 proc. nowotworów, gdyby skutecznie leczyć chorobę otyłościową. Otyłość powoduje ponad 200 powikłań, skraca życie od 6 do 10 lat – przekonywała prof. Lucyna Ostrowska, past prezes Polskiego Towarzystwa Leczenia Otyłości, podkreślając, że jest to choroba niezwykle trudna zwłaszcza dla kobiet, które często są stygmatyzowane.

– Dziś chorobę otyłościową mogą się leczyć tylko najbogatsi: i nie chodzi tylko o dostęp do leków, ale też możliwość wsparcia dietetyka czy fizjoterapeuty. Zaledwie 14,5 proc. dorosłych Polaków podjęło leczenie polegające na poradzie żywieniowej i lekarskiej, a leczenie kompleksowe, połączone ze skutecznym leczeniem farmakologicznym podjęło tylko 1 proc. – mówiła prof. Ostrowska.

– Coraz częściej kobiety czekają w kolejce w poniedziałek do diabetologa, we wtorek do kardiologa, w środę do ortopedy, w czwartek do pulmonologa, bo mają zespół bezdechu sennego: wszystko to są powikłania otyłości. A gdy pacjent pyta, gdzie ma iść się leczyć, to mówimy: „Do lekarza”. Tylko nie wiadomo, do jakiego! Lekarze POZ nie są w stanie zająć się tymi pacjentami, ponieważ są to pacjenci wymagający długotrwałego leczenia. Nic nie jest refundowane: ani wizyty dietetyka, ani fizjoterapeuty, nie mówiąc o leku – podkreślała prof. Ostrowska.

Zaznaczyła, że nie wiadomo, kiedy z powrotem ruszy program KOS BAR (dla osób poddawanych operacji bariatrycznej), kiedy zostaną wdrożone programy KOS BMI 30 Plus i KOS BMI Dzieci.

– Pracujemy nad refundacją leków, złożone są dwa wnioski refundacyjnych nowoczesnych leków inkretynowych – mówiła.

Ministerstwo widzi problemy

Obecna podczas spotkania Okrągłego Stołu Martyna Kosmal, wicedyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia, podkreślała, że priorytetem jej departamentu są wszystkie wnioski refundacyjne, które wpływają do Ministerstwa Zdrowia: zarówno dotyczące chorób rzadkich, jak często występujących.

– Wszystkie zagadnienia poruszone w naszej dyskusji były niezwykle istotne – zaznaczyła Martyna Kosmal.

Zwróciła uwagę na postęp w leczeniu chorób rzadkich: w 2025 roku zostały zrefundowane 43 nowe terapie; w tym roku do kwietnia – 14.

– Jeśli chodzi o PBC, to dwie nowe terapie są w procesie refundacyjnym; jedna została już oceniona przez AOTMiT, druga jest w trakcie oceny. Leczenie PBC będzie miało szansę być zaopiekowane. Jeśli minister zdrowia wyda pozytywną decyzję o objęcie refundacją, to leczenie pacjentek z tą chorobą ma szansę się zmienić – mówiła wicedyrektor.

Odnosząc się do kwestii dostępu do nieonkologicznych programów lekowych, podkreśliła, że Ministerstwo Zdrowia otrzymuje sygnały, że jest lepiej. Zaznaczyła, że nie każdy pacjent wymaga leczenia biologicznego: decyduje o tym lekarz.

Odniosła się też do kwestii leczenia raka endometrium, zaznaczając, że w ostatnim czasie liczba pacjentek objętych programem lekowym wzrosła czterokrotnie.

– Obecnie jest w nim leczonych ok. 660 pacjentek. Mamy 4 dostępne terapie z zakresu immunoterapii, a jedna z nich właśnie rozszerza wskazania refundacyjne. To terapia już na końcowym etapie procesu refundacyjnego – potwierdziła Martyna Kosmal.

Przyznała też, że w przypadku choroby otyłościowej są złożone wnioski refundacyjne dwóch terapii. – Jedna z nich jest oceniana przez AOTMiT, a druga jest na etapie uzgadniania programu lekowego. To ważny temat dla Ministerstwa Zdrowia, bo wiele osób choruje – mówiła wicedyrektor.

Problemy widziane z perspektywy Rzecznika Praw Pacjenta

Marzanna Bieńkowska, wicedyrektor Departamentu Współpracy Biura Rzecznika Praw Pacjenta, zaznaczała, że najwięcej zgłoszeń do RPP dotyczy wydłużających się kolejek do specjalistów. – Ten problem jest na pewno największy w mniejszych miastach, w dużych jest z tym łatwiej – mówiła.

Zaznaczała, że RPP interweniuje też, jeśli dostaje sygnały o trudnościach w dostępie do programów lekowych. – Staramy się interweniować, jeśli dowiadujemy się, że pacjentki nie są włączane do programów lekowych. Zarówno szpitale, jak i NFZ są zobowiązani żeby w takim przypadku przekierowywać pacjentki do innych ośrodków zajmujących się leczeniem. Każdy jednak może zgłosić się do Rzecznika Praw Pacjenta z trudną sprawą, jeśli czuje, że łamane są jego prawa – mówiła Marzanna Bieńkowska.

W panelu: „POLKI 2026. Kobieca perspektywa zdrowia. Jakiego wsparcia w obszarze zdrowia potrzebują Polki udział wzięły”:

Posłanka Katarzyna Piekarska, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Profilaktyki Nowotworowej RAK STOP; Martyna Kosmal, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia; Prof. Urszula Demkow, kierownik zakładu Diagnostyki Labolatoryjnej i Immunologii Klinicznej Wieku Rozwojowego, WUM, wiceminister zdrowia w latach 2024-2025; Prof. Lucyna Ostrowska, past prezes Polskiego Towarzystwa Leczenia Otyłości; Prof. Katarzyna Sikorska, dyrektor Instytutu Medycyny Morskiej i Tropikalnej, Gdańskiego Uniwersytetu MedycznegoDr Anna Dańska-Bidzińska, Zastępca kierownika Kliniki Ginekologii Onkologicznej Narodowego Instytutu Onkologii, Dr n. med. Katarzyna Pogoda, przewodnicząca Sekcji Raka Piersi Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej; Marzanna Bieńkowska, zastępca dyrektora Departamentu Współpracy, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta; Agata Młynarska, dziennikarka, założycielka i prezeska Fundacji Zdrowie bez Tabu; Katarzyna Drożdż, administratorka grup wsparcia na FB (wrzodziejące zapalenie jelita grubego i zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa); Barbara Pepke, prezes Fundacji Gwiazda Nadziei.